Опубликовано Подкомитетом по качеству жизни и паллиативной помощи
Семейного консультативного совета клиники «St. Jude»
15 марта, 2014 г.
Около двух с половиной лет назад в Клинике исследований детских заболеваний «St. Jude» (Мемфис) была проведена серия исследований фокус-групп. Задачей стало выявление родителями детей, умерших в результате болезни, приоритетов в паллиативном уходе. Результаты этих исследований не планировались к публикации. В основном они предназначались для формирования внутреннего стратегического плана в сфере паллиативной помощи. Но настолько фундаментальный документ, созданный при участии родителей, заслуживает, чтобы с ним ознакомилась гораздо более широкая аудитория.
Обращение членов Подкомитета по качеству жизни и паллиативной помощи Семейного консультативного совета клиники «St. Jude»:
Клиника «St. Jude» и другие учреждения, занимающиеся детской онкологией, глубоко привержены обеспечению высокого качества медицинской и паллиативной помощи пациентам, а семьям – того уровня информированности и поддержки, которые были им необходимы для принятия взвешенных решений и активного участия в уходе за их детьми. Мы поддерживаем эти благородные идеалы и настоятельно рекомендуем лидерам в области детской онкологии рассмотреть список из восьми приоритетов по уходу, обозначенных в данном документе.
Так как обсуждаемые вопросы в области детской онкологии в основном относятся к семейно-ориентированной форме ухода, мы настоятельно рекомендуем создавать междисциплинарные группы, формируемые лидерами детской онкологии, сотрудниками сферы здравоохранения и членами семей, чтобы определить стратегии для оценки и улучшения всех аспектов ухода.
Рекомендации по улучшению качества паллиативной помощи и ухода в конце жизни в детской онкологии
Рекомендация №1. Убедиться, что детям предоставлено лечение и качество жизни самого высокого уровня, всегда сохраняя надежду на лучший вариант исхода.
Как родители мы всей душой стремимся к тому, чтобы наши дети поправились; мы хотим видеть их здоровыми и свободными от болезни. Мы также осознаем необходимость создания образа жизни, наиболее приближенного к нормальному и привычному с учетом сложившихся обстоятельств. Хотелось бы, чтобы команда по медицинскому уходу предоставила нам полномочия сотрудничать с персоналом больницы в создании атмосферы и образа жизни, которые будут лучше всего подходить нашим детям.
Команда по медицинскому уходу должна с пониманием относиться к личным потребностям наших больных детей на каждом этапе, начиная со дня постановки положительного диагноза с возможностью излечения или смертельного диагноза и потери ребенка. Такая забота о больном является наилучшей, которая отвечает индивидуальным потребностям и нуждам каждого ребенка и его семьи и осуществляется в тех областях, которые мы как семья считаем самыми важными для нас. Это включает в себя как эмоциональную поддержку родителей и братьев и сестер ребенка, так и духовную поддержку семей, их культурных ценностей.
Персонал по уходу за больными детьми должен иметь хорошую медицинскую подготовку и обладать навыками поддержки семей в процессе принятия решения, когда становится известно, что выздоровление ребенка маловероятно.
Рекомендация № 2. Обеспечить эффективный контроль над симптомами заболевания.
Нами движет безграничное желание дать нашим детям полную безопасность и комфорт, без боли и страданий в процессе лечения. Хотелось бы, чтобы команда по медицинскому уходу предоставила нам полномочия работать совместно с персоналом больницы с целью обеспечения детям поддержки и облегчения симптомов заболеваний, от которых страдают наши дети.
Все те, кто обеспечивают медицинское обслуживание, должны уметь наилучшим образом взаимодействовать и общаться с семьями по сложным вопросам. Они должны понять, что физический комфорт и качество жизни имеют для нас огромное значение, начиная с момента постановки диагноза, и особенно когда болезнь прогрессирует и выздоровление становится невозможным. Поэтому мы считаем, что забота при наличии тяжелых симптомов, а также облегчение боли, которой можно избежать, должны быть наилучшим образом обеспечены на всех стадиях болезни ребенка. Нам нужна поддержка и возможность обратиться к специалистам, умеющим справляться с болью и симптомами заболевания, чтобы быть уверенными в том, что наши дети получают максимальную поддержку и помощь.
Рекомендация №3. Предоставить заботу на основе индивидуального подхода.
Будучи родителями тяжелобольных детей, мы считаем, что система здравоохранения должна признать важность доверительности и особого смысла оказываемых услуг. Специалисты, обеспечивающие медицинский уход, должны понимать, что наши дети – это члены наших семей и как родители мы желали бы, чтобы поддержка предоставлялась всей семье, потому что болезнь ребенка отражается на каждом из ее членов.
Наибольшее значение имеет то, что мы хотим взаимодействовать с обученными сотрудниками, которые проявляют понимание и могут быть с нами на связи, с кем-то, кто может защитить интересы больного по части ухода и качества жизни, начиная с этапа постановки диагноза. Все специалисты должны осознавать, что мы семьей проходим через все этапы в системе медицинского здравоохранения, и прикладывать все усилия, чтобы находить с нами точки соприкосновения и разделять наши опасения, надежды, личные ценности, уважать и поддерживать наши инициативы и идеи, которые являются самыми важными в уходе за нашими детьми.
Рекомендация №4. Предоставлять семье всю полноту полезной и проверенной информации.
Являясь родителями серьезно больных детей, мы должны иметь доступ к полезной для нас и проверенной информации, чтобы принимать взвешенные решения от имени наших детей, хорошо ориентироваться в сложной системе здравоохранения и быть уверенными в том, что нашим детям доступны все необходимые им услуги.
Все медицинские специалисты обязаны пройти соответствующее обучение, чтобы эффективно общаться с детьми и членами их семей по самым разным сложным вопросам. Сотрудники должны поддерживать в нас надежду и в то же время быть открытыми и честными, предоставляя информацию о здоровье наши детей. Нам необходима информация обо всех возможных способах лечения, чтобы мы могли принять взвешенное решение. Нужны такие специалисты, которые были бы откровенны в беседах с нами о возможности летального исхода, и пока еще у нас есть время, мы могли бы выстраивать с нашими детьми и другими членами семьи продуманные беседы о том, чего можно ожидать, если лечение рака не даст положительного результата.
Рекомендация №5. Поддерживать родителей и детей в процессе принятия сложных решений по уходу.
Мы, родители детей, страдающих от рака и других страшных заболеваний, признаем нашу обязанность принимать решения от имени наших детей. И мы понимаем, что принимать решения в сфере ухода за неизлечимо больными очень сложно. Принятие решений остается за семьей – это наша точка зрения. Нам должна быть предоставлена информация, необходимая для принятия решений от имени наших детей. Как родители, потерявшие своих детей по причине болезни, мы нуждаемся во внутреннем равновесии и спокойствии духа, которые проистекают от уверенности в правильности решения, которое было принято во имя заботы о наших детях. Это означает, что нам нужны поддержка и рекомендации врачей и медицинских работников, имеющих соответствующую подготовку, чтобы помочь нам установить такой порядок в уходе за ребенком, который бы отвечал нашим ценностям и убеждениям. Мы бы хотели, чтобы врачи и специалисты поддерживали нас в наших решениях и уважали наш выбор.
Рекомендация №6. Помогать в достижении согласованности в уходе за больными.
Тяжелобольные дети получают медицинский уход в рамках сложной системы здравоохранения. Мы считаем, что этот уход должен быть хорошо организован и согласован посредством той же самой системы здравоохранения. Мы считаем также, что специалисты различных направлений медицины, обеспечивающие медицинское обслуживание, должны иметь возможность эффективно общаться и сотрудничать друг с другом по вопросам ухода за нашими детьми. Это особенно важно в моменты кризисов: таких как период госпитализации, перевода из больницы в поликлинику или домой из больницы, а также в конце жизни.
Рекомендация №7. Обеспечить детям с прогрессирующими и неизлечимыми заболеваниями мирный и спокойный уход из жизни.
Когда болезнь прогрессирует и уход из жизни неизбежен, мы хотим быть уверены в том, что для этого будут созданы все необходимые комфортные условия и ребенок будет избавлен от ненужных страданий. В этот период мы хотели бы получать поддержку от медицинских работников, которая подготовит нас и наших детей к возможному печальному исходу. Мы также хотим иметь возможность самостоятельно выбрать то место, где наш ребенок проведет свои последние дни, а те дети, которые по состоянию здоровья не могут покинуть больницу, были бы окружены домашней атмосферой и обеспечены поддержкой до самого конца.
Рекомендация №8. Оказывать поддержку членам семьи и сотрудникам больницы в случае смерти ребенка.
Смерть ребенка для каждого из нас и для членов наших семей – это трагическое событие, имевшее огромные последствия. Наилучшей помощью в этом случае была бы возможность для братьев и сестер ребенка получать моральную поддержку. Мы считаем, что сотрудники системы здравоохранения должны быть обучены навыкам эффективной коммуникации с членами семьи, потерявшей ребенка, чтобы те не ощущали себя покинутыми персоналом больницы, который находился рядом лишь до тех пор, пока ребенок был жив. Специалистам, обеспечивающим медицинское обслуживание, нужно разрешить внедрять такой способ оказания помощи, при котором члены семей, братья и сестры пациентов, могли бы поделиться своим опытом, обсудить что-то друг с другом. Медицинские работники также должны понимать, что матери, отцы, братья и сестры переживают и страдают по-разному, и в этой тяжелой ситуации потребности в помощи у них различны. Поэтому поддержка может быть оказана индивидуально каждому с целью помочь вернуться к нормальной жизни после утраты того, кого они так сильно любили, и сделать это настолько естественно, насколько возможно.
Наши группы поддержки – это ценный источник помощи для наших семей. Мы понимаем, что смерть ребенка является огромным горем и для медиков, которые заботились о нем. Поэтому мы хотели бы, чтобы каждый сотрудник медицинского учреждения, который пережил смерть своего маленького пациента, получил бы необходимую моральную поддержку, дабы преодолеть свою боль от утраты ребенка и продолжать свой сложный и такой важный труд, не потеряв способности к состраданию.