Встреча с психологом Алёной Кизино (1 апреля 2014, фонд «Подари жизнь»)
Несколько важных слов о паллиативной помощи:
- Паллиативная помощь – это забота не только о ребенке, это забота обо всей семье, обеспечение максимально возможного качества жизни.
- Паллиативная помощь в большинстве случаев невозможна без грамотного обезболивания, сначала ребенок должен быть обезболен.
- Основной постулат паллиативного подхода состоит в том, что жизнь и смерть это естественные процессы, поэтому искусственное продление жизни ребенка – это не паллиативная помощь, а реанимация.
- В паллиатив нельзя «отдать на день», это не имеет смысла. Для того чтобы паллиативная помощь была оказана, нужно установить доверительные отношения с семьей ребенка, сопровождать семью в течение длительного времени, в том числе после смерти ребенка. Родители не должны чувствовать, что остались один на один со страшной и неразрешимой ситуацией болезни и смерти своего ребенка.
- Паллиативная помощь может быть оказана на разных этапах заболевания, поэтому к ней относится помощь не только умирающим детям.
На каких этапах может быть оказана паллиативная помощь?
- При постановке диагноза паллиативная команда может оказать социально-психологическую или социальную помощь семье.\
- Во время кризисных периодов лечения, когда ребенок находится между жизнью и смертью, паллиативная команда может снять симптоматические проблемы, помочь с обезболиванием, поддержать семью.
- Если лечение в стационаре не дало ожидаемого результата, ребенка переводят в хоспис или отправляют домой, и тогда семью курирует паллиативная служба.
Кто должен передавать ребенка на паллиатив?
Чаще всего эту роль берут на себя координаторы, но это медицинский вопрос, и оптимально, если эту информацию сообщают врачи. Именно они должны рассказать о том, что такое паллиативная помощь, что такое симптоматическое лечение, зачем это нужно (проблема состоит в том, что врачи редко берут на себя разговор о паллиативной помощи). Паллиативная команда может присутствовать при этом разговоре, чтобы у родителей не складывалось впечатление, что их «выставляют из больницы», описывая какие-то неясные перспективы. Чтобы родители понимали, что они переходят «из рук в руки», что их ждут и готовы оказать помощь. Психологи, координаторы, волонтеры могут активно поддержать родителей в процессе этого перехода (прежде всего, за счет активного слушания).
Как воспринимается переезд?
Родителям часто страшно переезжать домой, выйти из-под постоянного контроля врачей, лишиться возможности оперативной медицинской помощи, гарантированного обезболивания. Они не уверены, что смогут обеспечить нужные условия для своего ребенка дома.
Необходима социально-психологическая поддержка, чтобы родители могли проговорить свои страхи. Родителям очень сложно найти людей, с которыми можно обсуждать вопросы, связанные с возможной смертью ребенка. К тому же, если они находятся дома, то вся семья полностью погружена в эту ситуацию. Процесс умирания может длиться очень долго, и всем членам семьи нужно научиться с этим справляться и с этим жить.
Возрастная периодизация отношения к смерти
Маленькие дети (до 3-х лет) не понимают, что такое болезнь и что такое смерть. Они боятся медицинских манипуляций и боятся остаться одни. Смерть и болезнь как таковая (вне болезненных ощущений) их не волнуют, они погружены в настоящее. Когда ребенку больно – тогда ему плохо. Если его обезболили, сняли симптомы – он пойдет играть, развиваться, общаться. Ребенку в этом возрасте страшно остаться без мамы, для него смерть это разлука с мамой. Поэтому так важно, чтобы родные были всегда с маленьким ребенком.
Конечно, заболевание (особенно длительное и тяжелое) накладывает свои характерологические особенности, но не всегда они связаны именно с ребенком, во многом изменения в поведении вызвано отношением родителей к ребенку (например, ребенок – кумир семьи, которому всё разрешается).
Дошкольники и младшие школьники боятся того же, но отношение к смерти меняется. Чаще всего они относятся к смерти как к сну (я усну, но потом обязательно проснусь). Первое представление о смерти уже есть, но смерть не воспринимается как часть жизни, тем более – как часть собственной жизни. В старшем дошкольном возрасте возникают разнообразные страхи (темноты, монстров, привидений), психоаналитики считают, что это предтечи страха смерти, который мы обнаруживаем у взрослых. Но всё же дети живут настоящим, а не будущим, поэтому у них нет страха ожидания смерти, который может очень мучить взрослых.
Подростки очень остро осознают себя, свою особенность, и свое «бессмертие» (я единственный такой), и одновременно, предчувствие своей конечности. Они очень близко подходят к осознанию смерти. Поэтому часто при выписке они не хотят оставаться дома, хотят вернуться в больницу, где им, если необходимо, окажут медицинскую помощь, обезболят и помогут.
Изменение семейной структуры в результате болезни ребенка
При формировании семьи возникает супружеская пара. И эта пара должна оставаться супружеской парой, быть центром семьи и семейных отношений. Когда рождается ребенок, мать поддерживает его, обеспечивает его жизнь, ставя ребенка на первое место (муж немного отодвигается в сторону). По мере взросления ребенка родителям нужно давать ребенку все больше свободы и при этом восстановить в полной мере супружеские отношения, чтобы ребенок не вставал на место одного из супругов, чтобы пара была парой, а ребенок – ребенком.
Болезнь часто формирует симбиотическую связь, и естественного отделения ребенка от родителей (прежде всего, от матери) не происходит. Возникает регресс (поведение как на более ранней стадии развития), инфантилизация, зависимость от родителей. У родителей может возникать ощущение полного слияния со своим ребенком, неспособность выделить себя как отдельного человека со своими потребностями и желаниями («я – придаток своего ребенка»). Это не только препятствует развитию ребенка, но и разрушает супружеские отношения: в результате позицию супруга занимает ребенок, мать становится основным опекуном, а отец смещается на периферию, его основной задачей, как правило, становится забота о сиблингах (братьях и сестрах – в данном случае, больного ребенка) и добыча средств.
Состояние родителей
Как и у всякого человека, столкнувшегося с болезнью, у матери формируется концепция болезни ее ребенка. Она может сильно отличаться от врачебной: мать может очень избирательно воспринимать информацию – отчасти в связи с реальным эффектом стресса, например, при сообщении диагноза, отчасти из-за самой картины болезни. Мать не всегда слышит своего ребенка: этому препятствует чувство вины, часто иррациональное (за то, что ребенок заболел или не выздоровел), чувство обиды (например, на врачей, выражающееся в самообвинениях или агрессии), усталость, постоянный контроль состояния ребенка.
На мать ложится двойная нагрузка: социум вокруг нее резко изменяется (как в момент переезда в больницу, так и в момент возвращения домой), она погружена в эмоциональный коктейль из страха, тревоги, фрустрации, раздражения, чувства вины и т.д. (связанный как с ее ситуацией, так и с ситуацией ребенка), находится в постоянном стрессе за ребенка и за себя, пытается одновременно контролировать и свое состояние, и состояние ребенка. Зачастую мать задвигает себя на задний план, игнорирует свои потребности, полностью сосредоточившись на ребенке. Кроме того что нужно справляться с эмоциями, которые зашкаливают, нужно решать массу социальных вопросов (достать лекарства, обеспечить лечение, найти деньги, привезти, отвезти и т.п.). Возникает чувство вины, что оставлен другой ребенок (сиблинг). И все это происходит одновременно.
Отец, как правило, получает информацию через мать, и нужно понимать, что этоотфильтрованная информация. Как следствие, отцы часто не владеют всей информацией и делают вполне понятный ход: предлагают матери решать самой. То есть отец испытывает объективные сложности с тем, чтобы принимать решения, так как информации недостаточно. Но мать может воспринимать подобные действия как отсутствие поддержки.
В целом, если до болезни ребенка в семье были крепкие отношения, то и в связи с болезнью ребенка уровень близости сохраняется или даже возрастает. Если же отношения не были налажены, болезнь усугубляет непонимание, и либо семья распадается, либо люди справляются со стрессом, как могут (уход в работу, алкоголизм, измены и т.п.).
Что такое «психологическая поддержка» семье в паллиативной помощи?
Основной принцип – это принятие и поддержка родителей, их действий и решений.
Очень велико искушение прийти в семью как человек, «знающий, как поступать правильно». Неконструктивное поведение? Исправить. Неправильное (по нашему мнению) решение? Изменить, указать на ошибку. Психологические защиты? Убрать защиты, нужно смотреть в лицо реальности. Но такой подход не срабатывает, не помогает семье. Даже неконструктивные защиты для чего-то нужны, нельзя отобрать их и оставить человека еще более незащищенным перед лицом подобной ситуации.
Каждая семья имеет историю своей жизни, отношений. Это сложнейшая структура, которая и так испытывает огромные перегрузки – к смерти ребенка нельзя быть готовым, это не такой опыт, который можно получить заранее. Сколько бы родители ни сделали, они будут испытывать чувство вины и думать, что еще они могли бы сделать. Как бы они ни поступали (даже если их поведение выглядит «неправильным», «неадекватным»), они пытаются справиться со сложившейся ситуацией, как могут, как умеют. Что бы ни делали родители, они поступают так из любви к своему ребенку. И им очень страшно.
Если принять все вышесказанное за аксиому, то первый шаг и все последующие шаги заключаются опять же в принятии. Постепенно, по мере того как растет доверие, у родителей может возникнуть вопрос к психологу или просьба о помощи, желание что-то изменить. Но в любом случае основным критерием является готовность родителей к тому, чтобы сделать следующий шаг, форсировать события бессмысленно.
Принятие – вот основной инструмент.
Надежда, умение сосредоточиться на настоящем, на факте жизни, на полноценном присутствии в жизни ребенка и своей семьи, на качестве этой жизни, на маленьких радостях – это хороший результат.
О волонтерах
Если говорить о волонтерах, то есть два ограничения:
- Не стоит идти в паллиативную помощь, если за последний год у вас умер близкий человек. В этом случае есть объективный риск, что волонтер будет не столько оказывать помощь, сколько (сам того не осознавая) преодолевать собственную потерю за счет другого.
- Не стоит идти в паллиативную помощь, если вы не принимаете смерть как естественную часть жизни, если вы не можете говорить об этом, думать об этом, принимать такое течение событий.
А вот волонтерам с депрессивным состоянием или суицидальными мыслями посещение хосписа поможет вернуться в нормальное состояние.
Если говорить о волонтерах, которые дружат с семьями и сталкиваются с ситуацией, когда ребенка выписывают домой или переводят на паллиативную помощь, то волонтер сам должен решить, какую помощь он сейчас способен оказать семье.
Главное, не погрузиться в иллюзию знания («я знаю, что будет», «я знаю, как правильно»), позволить себе просто быть рядом в той мере, в какой вы на это готовы. Уважайте семью, выбор, который делает каждый из ее членов, решения, которые они принимают. Следуйте за ними, а не ведите за собой.
Ситуация прощания (ребенок уезжает домой). Никому не известно, какой срок отмерен каждому из нас. То, что кому-то поставлен диагноз, дает иллюзию знания, но на самом деле, никто не гарантирует, что мы сами проснемся завтра утром или переживем ближайшие 5 минут. Поэтому люди живут настоящим и надеждой – на то, что будет завтра и послезавтра.
Прощание с ребенком и его семьей сродни любому другому прощанию: когда человек уезжает на большое расстояние и неизвестно, удастся ли пересечься вновь, мы испытываем грусть из-за расставания и радость от того, что наша встреча состоялась. И чтобы прощание было светлым, мы вспоминаем хорошие моменты, а грусть показывает нам и другим, что человек дорог для нас. Вы не знаете, будет ли встреча (вам только кажется, что вы точно знаете), поэтому прощайтесь так, как будто человек уезжает надолго. Поставьте точку в ваших отношениях: сделайте какой-нибудь сюрприз-воспоминание (коллаж, альбом, фотографию), подарите что-нибудь на память.
«Я знаю о смертельном диагнозе, а ребенок не знает, и мать скрывает диагноз». Какую бы позицию по этому вопросу ни занимал волонтер, решение о том, говорить ли ребенку о диагнозе, принимает семья, и это решение должно соблюдаться всеми. Если у волонтера близкие и доверительные отношения с матерью, можно попробовать поговорить с ней, выслушать ее и, может быть, предложить альтернативный вариант (честные, открытые отношения). Но если мать не готова говорить с ребенком о болезни и смерти, не знает, как это сделать, не нужно настаивать или поступать вопреки ее решению. Важно, чтобы семья могла нормально функционировать и после того, как волонтер уйдет. Разрушить имеющуюся модель поведения, ничем ее не заменив (а заменить ее может только сама семья, никак не волонтер), – это не значит «оказать помощь».
«Я умру?» – спрашивает ребенок. Следуйте простому правилу: если вы не знаете, как ответить на вопрос, – «отзеркальте» его. Чаще всего, когда ребенок спрашивает «я умру?», он не ждет, что вы дадите развернутый ответ, изложите его диагноз, разберете все «за» и «против» и т.п. Этот вопрос может означать что угодно, и вам важно понять, что именно. Ответьте вопросом на вопрос: «Почему ты именно сегодня спрашиваешь меня об этом?» Когда ребенок уточнит, может оказаться, что у него заболела ножка, и просто нужно обезболить. За одними и теми же словами могут стоять разные вопросы. Поэтому важно, чтобы взрослый не воспринимал эти слова натурально, не подпрыгивал в ужасе, не расширял глаза, не принимался плакать. Уточните, о чем хочет поговорить ребенок. В большинстве случаев вы выясните, что он хочет говорить о чем-то, связанном с жизнью, а не смертью.
Если звонить маме ребенка, о чем с ней говорить? Спросите о семье – как другие дети, муж, родственники, кошка. Расскажите о себе. Если ребенок умер, поговорите о ребенке, о ваших чувствах. Скажите, что вам его не хватает, что вы вспоминаете какие-то добрые и светлые моменты. Скажите, что хотели бы помочь, но не знаете как.
Начните разговор, а если мать его поддержит и продолжит – слушайте. Родителям нужно выговориться. После смерти ребенка родители часто оказываются как бы вакууме – люди не знают, о чем можно говорить, как говорить, многие просто к этому не готовы. Если вы чувствуете, что готовы к разговору – позвоните.
Ребенка забрали в реанимацию, мать просит побыть с ней. Если есть время и вы чувствуете, что можете сделать это, – приезжайте и побудьте рядом. Слушайте (в т.ч. активное слушание), присутствуйте. Если мама начинает проявлять агрессию по отношению к врачам и медработникам, не стоит поддерживать ее, подзуживать, идти чего-то требовать и т.п. Дайте ей отреагировать, постарайтесь не накручивать ситуацию, потому что ни к чему хорошему это не приведет. Если мать испытывает чувство вины («зря я позвонила в «скорую»»), даже если вы считаете, что не надо было этого делать, поддержите ее в принятом решении. Какое бы решение она ни приняла, ей с ним жить. Скажите, что она была права, и она сама объяснит вам, почему это решение было правильным, исходя из чего она его принимала.
Поставить точку. В какой-то момент в отношениях с семьей необходимо поставить эмоциональную точку. Например, при прощании (см. выше), или прийти на похороны и погоревать (даже если нам кажется, что всё в порядке, внутри идут сложнейшие процессы, мы справляемся со смертью, с которой столкнулись), или продолжить отношения с семьей, с родителями и другими детьми, но попрощаться с умершим ребенком.